1. هذا الموقع يستخدم ملفات تعريف الارتباط (الكوكيز ). من خلال الاستمرار في استخدام هذا الموقع، فإنك توافق على استخدامنا لملفات تعريف الارتباط. تعرف على المزيد.
  2. لقاء وتواصل، مرحبا بكِ يا زائرة :

    لطلب الإستفسار والمساعدة، ضعي سؤالك: هنا. شروحات مهمة لمشاركات مميزة: هنا.
    تسجيل حضوركِ: هنا. إسألي عن أخواتكِ الغائبات: هنا. رسالة لأختكِ: هنا.
    شاركينا مشاعركِ: هنا. عبرّي عن شعوركِ: هنا. لماذا سجلتِ معنا: هنا.
    إستشارة المحتارة، هي زاويتك لطرح مشكلتك بكل أمان، تعرفي على طريقة طلب الإستشارة : من هنا.

    إستبعاد الملاحظة
  3. تنبيهات مهمة:

    المنتدى نسائي إسلامي، تمنع فيه الموسيقى وصور ذوات الأرواح في الرمزيات والمواضيع.
    لحماية صور مواضيعك من الضياع قومي برفعها على مركز رفع الصور الخاص بجلسات جزائرية بالضغط هنا.
    للتبليغ عن المشاركات المسيئة، يرجى إستخدام خاصية التبليغ بالضغط على أيقونة الموجودة أسفل كل مشاركة.
    حتى لا يحذف موضوعك الذي يحتوي على صور منقولة وعليها حقوق صاحباتها، يتوجب عليك ذكر مصدر النقل إجباريا.

    إستبعاد الملاحظة

هنا مجتمع نســائي فــاخر، واحة المرأة الجزائرية والعربية، وعالم نسائي متجدد ومتميز ينتظركِ. سجلي الآن وكوني معنا

الامراض النادرة

الموضوع في 'العيادة النسائية، التغذية وصحة حواء جلسات' بواسطة راضية, بتاريخ ‏16 مارس 2015.

0/5, 0 أصوات

  1. راضية
    14

    راضية
    Expand Collapse
    المراقبات الإداريات

    الإنضمام:
    ‏3 فبراير 2015
    المشاركات:
    5,363
    الإعجابات المتلقاة:
    5,865
    نقاط الجائزة:
    7,205
    الإقامة:
    Alger
    السن:
    35 إلى 40 سنة
    الامس كنت اشاهد بعض قنوات الجزائرية و الفتني انتباه على الامراض النادرة و حبيت أضع الموضوع عليه

    مقدمة:
    يعد المرض نادرًا إذا أصاب واحدًا من كل 2000 شخص من السكان، فكثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، وبالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر. هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئًا ثقيلاً وتؤثر في المجتمعات بشكل كبير وواضح؛ لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

    خصائص الأمراض النادرة:
    • الأمراض النادرة غالبًا ما تكون مزمنة وتتطور ويزداد المرض مع مرور الوقت وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة.
    • تعطل الأمراض النادرة حياة المرضى في كثير من الأحيان جراء نقص أو فقدان الاستقلالية.
    • تسبب الأمراض النادرة الألم والمعاناة للمريض وعائلته.
    • لا يوجد للأمراض النادرة علاج فعال.
    • هناك ما يراوح بين 6000 و8000 نوع من الأمراض النادرة.
    • 75٪ من الأمراض النادرة يصيب الأطفال.
    • 30٪ من المرضى بمرض نادر يموتون قبل سن الـخامسة.
    • 80٪ من الأمراض النادرة أسبابها وراثية.
    • الأمراض النادرة هي نتيجة العدوى الجرثومية أو الفيروسية، والحساسية، والأسباب البيئية.

    أمثلة للأمراض النادرة:

    هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة تشمل الأمراض النفسية، أمراض القلب والأوعية الدموية، أمراض الكروموسومات، الأمراض الجلدية، العدوى، الغدد الصماء، أمراض الجهاز البولي، أمراض العظام، فبعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والالبينو لها أسماء معروفة للعامة، والأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها أو حتى تنسب لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض به وعلى سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور.

    عدد الأمراض النادرة التي لها علاج:


    كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافٍ. وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن، وفي كثير من الأحيان يعاني الأشخاص المصابون بمرض نادر عدم توافر الرعاية الصحية اللازمة والمناسبة لإيجاد حلول لمشكلاتهم الصحية كعدم القدرة على التشخيص الدقيق أو عدم توافر أدوية مناسبة لعلاج الحالات المرضية في المؤسسات الصحية.

    المشكلات الصحية التي يعانيها المصابون بأمراض نادرة:

    • صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق وصحيح للحالة.
    • تأخر تشخيص الحالات المصابة بالأمراض النادرة.
    • نقص وصعوبة الحصول على المعلومات الطبية والعلمية الخاصة بالأمراض النادرة.
    • محدودية الخيارات العلاجية المتوافرة حاليًا لعلاج هذه الأمراض.
    • صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاجي ذي خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
    • العلاج يكون باهظ التكلفة مقارنة مع تكاليف علاج الأمراض الشائعة.
    • صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، أو الخدمات المالية، أو المساعدة بشكل عام؛ لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافية بهذه الأمراض.
    • قد يعاني المريض وعائلته اجتماعيًا مما يؤثر سلبًا عليه.

    اقتراحات مهمة لدعم المريض وتطوير العناية الصحية:

    • تنفيذ برامج شاملة للأمراض النادرة.
    • تطوير سياسات ملائمة للصحة العامة.
    • زيادة التعاون الدولي في مجال البحث العلمي.
    • اكتساب وتقاسم المعارف العلمية عن جميع الأمراض النادرة، وليس فقط الأكثر انتشارًا.
    • تطوير الإجراءات التشخيصية والعلاجية الجديدة.
    • رفع مستوى الوعي العام بالأمراض النادرة.
    • تيسير التواصل بين مجموعات المرضى لتبادل الخبرات والممارسات الفعالة.
    • دعم المرضى الأكثر عزلة وأولياء أمورهم لتوفير مجتمعات جديدة للمريض.
    • توفير المعلومات للجودة الشاملة للمجتمع حول المرض النادر.
    • سن تشريعات لصالح الأمراض النادرة مثل دعم البحوث الطبية وتوفير الدعم المادي للمريض وأسرته.
    • تقديم حوافز للشركات لتطوير علاجات للأمراض النادرة.
    • التضامن والتعاون جزء مهم وفعال في مجال دعم مرضى الأمراض النادرة، وذلك يكون على مستويات عدة منها:
    • التضامن على مستوى المرضى.
    • التضامن على مستوى المرض.
    • التضامن على مستوى مقدمي الرعاية الصحية، والمتخصصين والمرضى.
    • التضامن على مستوى الباحثين ومصانع الأدوية وصناع القرار.
    • التضامن على مستوى الدول.
     
    { فضلا .. أختي .. إن أعجبكِ الموضوع شاركيه مع صديقاتكِ }

    أعجبت بهذه المشاركة loulou
  2. جاري تحميل الصفحة...

    مواضيع مشابهة في منتدى التاريخ
    علاج طبي ملف شامل لعلاج الامراض بالأعشاب و تجارب نافعة التداوي بالأعشاب والطب البديل ‏29 أوت 2016
    ملعقة عسل تمنعك من الامراض التداوي بالأعشاب والطب البديل ‏5 ابريل 2016
    هام لأصحاب الامراض المستعصية الرشاقة، التنحيف،الحميات الغذائية والرياضة الصحية ‏14 سبتمبر 2015
    فائدة صحية ما هي الامراض التي ترمز لها الشرائط الملونة العيادة النسائية، التغذية وصحة حواء جلسات ‏13 أوت 2015
    فائدة صحية تدهور النظام الغذائي أدى الى تزايد الامراض في الجزائر العيادة النسائية، التغذية وصحة حواء جلسات ‏9 ابريل 2015

  3. loulou

    loulou
    Expand Collapse
    عضوية فضية

    الإنضمام:
    ‏6 ديسمبر 2014
    المشاركات:
    225
    الإعجابات المتلقاة:
    211
    نقاط الجائزة:
    200
    الإقامة:
    skikda
    السن:
    30 إلى 35 سنة
    شكرا لك على الموضوع القيم لقد كنت صائبة في محتوى الموضوع لانني مررت بالتجربة و قد كانت فعلا قاسية و صعبة . اللهم ارحمنا برحمتك الواسعة .اللهم امين
     
    أعجبت بهذه المشاركة راضية
  4. راضية
    14

    راضية
    Expand Collapse
    المراقبات الإداريات

    الإنضمام:
    ‏3 فبراير 2015
    المشاركات:
    5,363
    الإعجابات المتلقاة:
    5,865
    نقاط الجائزة:
    7,205
    الإقامة:
    Alger
    السن:
    35 إلى 40 سنة
    اللهم أمين و اشفي كل المرضا
     
    أعجبت بهذه المشاركة loulou
  5. سميرة الجزائرية

    مديرة عامة
    إدارة المنتدى

    الإنضمام:
    ‏2 ديسمبر 2014
    المشاركات:
    7,310
    الإعجابات المتلقاة:
    7,372
    نقاط الجائزة:
    7,225
    الإقامة:
    العاصمة
    السن:
    35 إلى 40 سنة
    مقالة مميزة وراقية جدا أختي راضية
    أشكرك على إتاحة هاته الفرصة لنا للإطلاع أكثر وأكثر على إحصائيات تبدو مرعبة حول الأمراض النادرة:
    بالفعل .. نتمنى تطور الطب اكثر وأكثر على الأقل للتخفيف من حدة تأثير الأمراض النادرة على الأسر والمجتمعات وخصوصا فئة الأطفال
    استفدت كثيرا من مقالتك أخيتي .. بورك فيك زهرةة
     
    loulou و راضية معجبات بهذا.
  6. راضية
    14

    راضية
    Expand Collapse
    المراقبات الإداريات

    الإنضمام:
    ‏3 فبراير 2015
    المشاركات:
    5,363
    الإعجابات المتلقاة:
    5,865
    نقاط الجائزة:
    7,205
    الإقامة:
    Alger
    السن:
    35 إلى 40 سنة
    شكرًا و الله يا ريت نسعد هم و لو بابتسامة
     
  7. Sandy belle

    Sandy belle
    Expand Collapse
    سيدة أنيقة
    عضوية ذهبية

    الإنضمام:
    ‏11 ديسمبر 2014
    المشاركات:
    1,013
    الإعجابات المتلقاة:
    996
    نقاط الجائزة:
    2,440
    الإقامة:
    عزابه
    السن:
    25 إلى 30 سنة
أختي .. فضلاً منكِـ ، إن أعجبكِ موضوعي قيميه من هنَا :
/5,